Уважаемые родители детей, получающих паллиативную помощь, предлагаем вам принять участие во Всероссийском мониторинге качества оказания паллиативной помощи несовершеннолетним.
В Санкт-Петербурге осуществляется мониторинг качества паллиативной помощи детям и их семьям. В его рамках Уполномоченный по правам ребенка Анна Митянина посетила Дом ребенка №8 Красногвардейского района. Также в период проведения исследования омбудсмен проверит и другие учреждения для детей, у которых есть лицензия на оказание такого вида помощи, – Детский хоспис, Детскую городскую больницу №22 и Дом ребенка №13.
В настоящее время паллиативная помощь детям является одним из приоритетов российской социальной политики. Она представляет собой комплекс мер, направленных на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания и включающих медицинское вмешательство, уход, а также мероприятия психологического характера, и напрямую связана с правами ребенка, так как некачественное ее оказание или неоказание в целом – это нарушение прав несовершеннолетних.
Всероссийский мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям был инициирован Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка для улучшения осуществляемой помощи и формирования базы данных, необходимой для систематической поддержки и развития данной области. Еще в 2019 году Санкт-Петербург стал пилотным регионом в стране, который начал апробировать это комплексное мероприятие, рассчитанное на бессрочный период.
Основная цель мониторинга – повышение качества жизни неизлечимо больных пациентов, создание системного подхода, а также тесное межведомственное взаимодействие государственных учреждений и некоммерческих организаций. Неизлечимое заболевание может протекать очень долго, но оно не должно отнимать у ребенка возможность учиться, общаться со сверстниками и просто выходить в большой мир.
В Доме ребенка №8 был проведен анализ условий, созданных для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. В настоящее время в учреждении находятся два таких ребенка. Для них предусмотрено специализированное оборудование: концентратор кислорода, прикроватный монитор, пульсоксиметр, инфузомат, ингаляторы, небулайзеры и т.д. Специально обученный и подготовленный персонал находится с ними круглосуточно.
Важно, что лицензия по паллиативной помощи позволяет принимать детей на ИВЛ, обучать родителей, как ухаживать за ними.
Анна Митянина обратила внимание, что дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, должны получать расширенный спектр технических и медицинских средств за счет Фонда социального страхования и обеспечиваться трахеостомами и гастростомами за счет регионального бюджета. Однако эта работа в настоящее время не отлажена, поэтому Уполномоченный намерена принять меры по урегулированию данного вопроса.
Учитывая, что паллиатив включает в себя медицинскую помощь, психологическую, социальную и духовную поддержку, организацию образования ребенка, при этом получателями паллиативной помощи являются не только дети, но и члены их семей, чрезвычайно важно понять, насколько они удовлетворены качеством предоставляемых услуг.
